מכתבים לענבל - סדרה ראשונה

(לחצו כאן כדי לקרוא את הפרק הקודם: מכתבים לענבל - פרלוד)

עמית לקראת שבוע חדש

14/11/2009

שבוע טוב ענבל,

עבר עלינו סוף שבוע שקט. היינו שלושה ימים רצופים בבית! הורידו לעמית את הקוביות מהשיניים, ויש לו חיוך מקסים ("ושרמנטי" כמו שהוא אומר). החום ממשיך ואנחנו כבר רגילים. לא היו לו כאבים לאחר הפרוצדורות וזאת היתה הפתעה נעימה.

מחר אנחנו יורדים להדסה לעוד הכנות לכימותרפיה ושיחות עם הצוות המטפל. יתכן שכבר תהיה לנו תשובה חד משמעית על שלב המחלה מחר, וכנראה שתוך כמה ימים נתחיל כימותרפיה. עמית במצב רוח מרומם ואומר שהוא לא מבין למה כולם עושים מזה כזה עניין. היום היתה עלייה לרגל של המשפחה מרחבי הארץ כדי לראות שהוא באמת נראה בסדר. מי שלא הגיע 100% בריא היה יכול לבקר רק את סבא וסבתא (הם גרים במרחק הליכה מאתנו).

לעמית כן יש בקשה. הוא עדיין מאד מעוניין לדעת איזה ציון הוא קבל על העבודה בערבית בקיץ שעבר.

שבוע טוב,

רותי.

15/11/2009

שוב שלום ענבל,

אני בטוחה שעמית יהיה מרוצה מהתשובה שלך. הוא עבד מאד קשה על העבודה הזו, וזה עשה לו משהו. כל הכבוד שהתעקשתם על כך.

מאד נהנינו מהביקורים של שבת. גם מאד הרגיע את כולם לראות אותו חייכני ומתבדח.

כרגע אני לא חושבת שעמית מתעניין בנעשה בבית הספר, אבל ברור לנו שכאשר ניכנס למסלול מסודר יותר של טיפולים ותהיה לנו שגרה, נצטרך לבנות עבורו קורסים שיאפשרו לו להרגיש מחובר. אני מתרשמת שבמחלקה יש להם המון נסיון והם יודעים איך לבנות את הנושא.

רותי

עמית

15/11/2009

שלום ענבל,

בסוף תוצאות מח העצם לא הגיעו היום. היתה איזו בדיקה גנטית NMIC כספיח של הביופסיה שחזרה היום תקינה, וזה היה מאד נעים לשמוע. מחר יש לנו יום חופש, ביום שלישי נדע ככל הנראה באיזה שלב עמית נמצא ונשוחח עם הצוות על הטיפול הצפוי, ואם הכל ילך במתוכנן, נתחיל כימותרפיה ביום רביעי.

עמית שוחח היום ארוכות עם רכזת החינוך של המחלקה. נתתי לה את הדואל שלך וטלפון של בית הספר והיא תהיה בקשר. הם מאד בעד עריכת ביקור של מחנכת/מנהל בי"ס/יועצת/מורים אהובים במחלקה (לווא דווקא כשעמית נמצא), כדי לבסס את הקשר וכו'. עמית נרתע מזה, אבל הסכים ("בסך הכל גידול, שצריך לטפל, להוציא וזהו. אני לא מבין למה עושים מזה עניין"). הוא לא מעוניין שיסבירו לכתה מה קורה בפורום מסודר. הוא דיבר עם חברים היום. אבקש שתשימי עין על חבריו הקרובים, כי כשהוא דיבר איתם בשבוע שעבר הוא התעקש שרק יש לו חום (היום הוא הסביר לי שאז לא ידעו מה זה ולכן זה היה מדויק שיש לו חום, והוא כרגיל מדייק בדבריו אם כי ההקשר הכללי קצת שונה). לא היה נראה לי נכון שהוא יצטרך להרים טלפון ולהודיע להם שיש לו סרטן, אבל עכשיו כשהדברים מתבהרים לדעתי זה לא בסדר להשאיר אותם ככה.

בברכה,

רותי

עמית

17/11/2009

בוקר טוב ענבל,

הכל בסדר. היה לנו יום חופש אתמול בבית. היום אנחנו יורדים להדסה לעוד יום של בדיקות, ואמורים לקבל תשובות על שלב המחלה. מחר אמורים להתחיל כימותרפיה. אתמול עמית אפילו ישב ועבד על אלגברה (על זה אומרים באנגלית Will the wonders never cease).

יום טוב,

רותי

יום ראשון של כימותרפיה

18/11/2009

שלום ענבל

עמית צלח את היום הראשון של כימותרפיה. הוא היה במצב רוח מרומם וניהל שיחות מענינות עם סובביו (ויש הרבה סובבים, אחיות, רופאים, מטופלים, בנות שירות לאומי שמסתובבות בין הילדים מדי יום, ובני שירות לאומי ועוד אי אלו מבקרים). הוא הרגיש ממש טוב, ובסוף היום טרף ארוחה ענקית אצל סבתא (הם גרים קרוב ועמית ואבי הלכו לשם ישר מהדסה כדי לעודד את סבא וסבתא, ואני רצתי הביתה לזמן איכות עם הבן הצעיר בן ה-9. הוא בחר דווקא להראות לי את היכולות שלו במשחק מחשב עם תמה מיתולוגית, ומרוב זמן איכות העיניים שלי כבר רצדו). הוא לא תמיד ירגיש כל כך טוב, אבל התחילו את הטיפול עם מנה של סטרואידים, שלפי הבנתי גרמו להרגשה הטובה, ותרופה נגד בחילות. צעד ראשון מוצלח נותן הרגשה של בטחון (ונקווה שהוא לא יקיא את נשתמו בלילה...).

רותי

עמית – שגרה חדשה

19/11/2009

שלום ענבל,

יום שני של כימותרפיה עבר בשלום. נעים לנו להכנס לשגרת טיפול (לפחות עד שהוא יצטרך להתאשפז), במקום שגרת אי-ידיעה ואבחון. לעמית יש המון אנרגיה (בשבוע הבא כנראה כבר לא יהיה לו, אבל עכשיו זה כיף), והוא כבר שעה מדבר עם חבר בטלפון. יש לי רושם שהחבר סיפר עבורו לאחרים (אבל אני לא בטוחה). יתכן שהידיעה פשוט תפעפע בכיתה, אבל אם נצטרך בעוד כמה ימים משהו יותר מסודר, תעדכני אותי.

מסתבר שיש במחלקה חיי חברה תוססים. היום היו כמה בני-עשרה מטופלים במחלקה ודברו ונהנו.

אני רוצה להדגיש שעמית ממש לא רוצה טלפונים מיוחדים או מכתבים מכלל הכיתה. לא צריך לדאוג שהוא מרגיש מוזנח, או שלא חושבים עליו. הוא מרגיש מאד בעניינים ושחושבים עליו. פעולות מיוחדות, כרגע, גורמות לו להרגיש לא בנוח. בנוסף, הצוות לא צריך להרגיש "צריך לעשות משהו". הוא לא רוצה כרגע שום משהו (איזו עברית מופלאה). יהיה לנו מספיק זמן בהמשך.

בברכה,

רותי

עמית - לקראת שבוע חדש

21/11/2009

שלום ענבל,

סוף שבוע נעים ושקט עבר על כוחותינו. עמית נראה יותר רזה ומרגיש טיפה מסוחרר, אבל חוץ מזה הוא מרגיש טוב. כבר יממה שאינו נוטל תרופה נגד בחילות וכרגע גם אינו צריך. אכלנו היום ואתמול אצל סבא - סבתא, ביקרנו חברים כמנהגינו בקודש בימי שישי, והיום הגיעו בני דודים. החום שהשתולל שבועיים, ירד יום לפני שהתחלנו כימותרפיה, אז הוא כבר לא כל כך סחוט. כנראה שהסטרואידים שנתנו לו גם הועילו.

שבוע טוב,

רותי

יום שעובר לא חוזר

23/11/2009

שלום ענבל,

כמו שאומרים בצבא: "יום שעובר לא חוזר". לעמית יש מעט סחרחורת וקצת רתיעה ממאכלים מסוימים, אבל הוא מרגיש טוב ועדיין נהנה מהחופש המאד גדול שלו.

היום בקשתי ממנו לאפשר לספר לכיתה מה קורה והוא הסכים, בתנאי (ואני עושה פרפרזה על דבריו) שגם מסבירים להם שזה לא כזה סיפור ושלא צריך לעשות מזה עניין גדול. את הרי מבינה היטב את רוח הדברים. באמת הגיע הזמן, במיוחד שהתחשב בעובדה שהיום הוא אמר (בהקשר של להיות בבית):

"Having cancer is awesome! You should try it sometime".

אז הבמה לרשותך, בדרך שאת רואה לנכון. תעדכני אותי אם את זקוקה למידע. בכל מקרה, אני מציעה למצוא דרך לשכנע את הילדים לא לגשת לאינטרנט כי המידע שם הוא לרב א - לא רלבנטי למקרה שלו, וב-מפחיד.

לגבי ביקור, הכי טוב לא בבוקר, כי עמית נוהג לקום אחרי 14:00, אלא אם כן הוא צריך להיות בהדסה...

כל טוב,

רותי

עמית

25/11/2009

שלום ענבל,

היום בדקנו את ספירת הדם בפעם הראשונה מאז שהתחלנו כימותרפיה, והתוצאות היו טובות. עמית מרגיש טוב חוץ מקצת בחילה. זה לא מנע ממנו לאכול המבורגר - 400 גרם מאיוו מיטבורגר. אנחנו עושים מאמצים עילאיים להחזיר לו קצת (רצוי הרבה) משקל. אחד החברים התקשר אתמול, וקבל הסבר ארוך למה סרטן זה לא עסק כזה רציני.

בברכה,

רותי

שבוע טוב

29/11/2009

שלום ענבל,

עבר עלינו סוף שבוע שקט. עמית מרגיש טוב ועדיין לא נשר לו שיער. מחר אנחנו אפילו מתכננים קפיצה לבני דודים במושב. עמית טוען שלא, אבל לתחושתי הוא דווקא היה נהנה כבר מיותר קשר. במיוחד ממי שמקורב אליו. לגבי כתיבה ובכלל, אני מציעה שנלך על מה שמרגיש נכון לכל אחד ואחד. מי שמרגיש/ה שיהיה להם נעים ונכון לכתוב, שיכתבו. למשל, אחת הבנות כתבה לו דואל לשאול לשלומו, אבל הוא לא כתב חזרה "מה, אני אענה שיש לי סרטן?" מצד שני, ברגע שהכל על פני השטח הוא יוכל לענות בלי לחשוב פעמיים (כמו שאת יודעת הוא לא מאד מהמתכתבים).

עמית חזר לסורו עם שעות שינה מופרעות. כרגע, החופש הגדול הנוסף הזה מאד נעים לו. כשנראה שחוסר מסגרת משגעת אותנו, נדרוש שינה יותר מסודרת. הבן הבכור שלנו מתגייס במרץ והוא מבלה עכשיו את זמנו בצפייה לילית במשחקי NBA (כשאנחנו יוצאים מוקדם להדסה, הוא עדיין ער ולוקח את הבן הצעיר לבית הספר). בנוסף, בן דוד אהוב שהה אצלנו כמה ימים, וגם הוא טיפוס לילי, כך שקשה להוציא את עמית מהמיטה בשעות נורמליות.

לפי הכתיבה העדינה שלך, נופל לי האסימון שאתם ואנחנו כבר במקום אחר, ועל כן באמת חשוב שכמה ילדים/מורים יגיעו אלינו. לא צריך לעשות מזה עניין, או משלחת. חוץ ממחר, אנחנו פה. אפשר פשוט להתקשר ולבוא (כאמור אחרי 14:00 כי הנסיך ישן...). אנחנו בשגרה חדשה, והסרטן הזה כבר חלק אינטגרלי מהיום יום שלנו. כשבאים אלינו, הכל נראה הרבה פחות מפחיד, ובאמת מבינים למה עמית אומר שזה לא כזה עניין. האמת היא שאתמול הוא אמר שהוא צריך למצוא איזה סרט טוב ולהזמין כמה חברה לקולנוע. עמית הוא פשוט נשאר עמית. רק יותר גבוה ויותר רזה וקצת חיוור.

רותי

(לחצו כאן כדי לקרוא את הפרק הבא: מכתבים לענבל - סדרה שנייה)
---------------------

הערה: לכל מי שבקש להגיב ולא הצליח, התקלה תוקנה. על מנת להגיב:

1) לחצו על קישור תגובות (לעיתים קישור זה אינו מופיע כי קופסת הטקסט של התגובות כבר פתוחה).

2) כתבו את תגובתכם בקופסת הטקסט המופיעה מתחת לכותרת הוסף רשימת תגובה.

3) אם לא ברור לכם מה צריך להיות בתפריט "הגב כ:", בחרו את האופציה אנונימי.

4) לחצו על כפתור פרסם הערה.
5) תודה על התגובה.

מכתבים לענבל - פרלוד

(מכתבים לענבל הינו סיפור אודות החודשים הראשונים שלנו באונקולוגית ילדים, המתגולל מתוך התכתובת שלי עם מחנכת הכיתה של הבן. לא תיאורים מזוויעים של מחלה קשה, אלא ענייני דיומא של משפחה שחייה נראים פתאום אחרת.) 

עמית  

27/10/2009

 בוקר טוב ענבל,

בעקבות הבדיקה שעמית עבר אתמול, הוא צריך לעבור עוד בדיקות. אנחנו מקווים שנוכל לעשות את כולם במרוכז בהדסה אבל עדיין מבררים. אני שולחת אותו לבית הספר ומבקשת שישאר עם סלולארי פתוח. נכתוב לו כשנדע מה קורה ונבוא לאסוף אותו. בכל מקרה אנחנו מבקשים שלא ישתתף בשיעור התעמלות.

בתודה,
רותי שילר

27/10/2009

שלום ענבל,

אני גם חושבת שהוא ירד במשקל. תמיד קשה לדעת איתו אם זה חוסר יכולת להוסיף משקל או שהוא צומח כל כך מהר שפשוט אי אפשר לעמוד בקצב. אנחנו נעלה גם את נושא המשקל בבירור.
 אדאג לאישור לחינוך גופני בימים הקרובים.

לפי מיטב הבנתי עמית השלים את הכל (או לפחות כל מה שהוא גילה שיש). הוא עדיין מתמרח עם יומן הקריאה שניתן עוד לפני שהוא חלה. גם אם הוא יפסיד עכשיו פה ושם שיעורים, ברור שבענייני השלמת חומר ושיעורי בית העסקים כרגיל.


תודה,
רותי

27/10/2009

שלום ענבל,
אנחנו ממשיכים בבדיקות עוד כמה ימים. עמית יגיע באיחור מחר (אני מניחה שהוא יגיע באמצע השעה השניה - בלי נדר). כמו כן, אבקש שבדומה להיום הוא ישאר עם סלולארי פתוח על מנת שנוכל לשלוח לו SMS אם מתפנה תור בצהרים. בעוד כמה ימים תהיה לנו תמונת מצב יותר ברורה ואז עמית (או אני) יעדכן אותך בפרטים. קצת בלגן, אבל עסקים כרגיל.
תודה,
רותי

ושוב כמדי ערב – עמית

28/10/2009

שלום ענבל,

עמית צריך לעבור ניתוח לא רציני. מחר שלושתנו נפגשים עם הרופאים כדי לבחון את האופציות ולהחליט. אצלצל אליך לתת לך פרטים מחר, כשתהיה לנו תמונה ברורה. הפגישה תהיה ב-11:15 או ב-14:00. אנחנו ניידע את עמית בסלולרי בסביבות 10:45, והוא יצא לקראתנו בהתאם. אם אין שינויים של הרגע האחרון הוא יחזור לבית הספר לאחר הפגישה. הוא ידבר עם המורים בהתאם למה שקורה.

בברכה,
רותי

עמית

29/10/2009

שלום ענבל,

חזרנו מהדסה. היום שם התארך יותר ממה שציפינו. מוזמנת להתקשר אלינו מתי שנוח לך, אני פשוט לא רוצה להפריע לשיעורים.

בברכה,
רותי

עמית בבית היום

2/11/2009

בוקר טוב ענבל,

החלטנו להשאיר את עמית בבית היום. לא משהו דרסטי - הוא מותש ולא מרגיש במיטבו. אמרו לנו אתמול שיכול להיות שהוא יצטרך יום מנוחה בבית.

בברכה,

רותי

עמית עמית, ההודעה היומית

2/11/2009

שלום ענבל,

עמית הרגיש נאחס אחר הצהריים. ישבנו כמה שעות בהדסה בהשגחה והכל בסדר, אבל מחר הוא עדיין ינוח בבית.

בברכה,

רותי

עמית עמית מחר מחצית

3/11/2009

ערב טוב ענבל,

עבר על עמית יום סביר, אבל עדיין היו לו כאבים. היות ומחר הוא יום מאד ארוך, החלטנו שהוא יבוא רק למחצית מהיום. אם הוא ירגיש טוב הוא יבוא לבית הספר מ 12:30 - 16:50 (הסטוריה, מתמטיקה וכימיה). דרך אגב, אבי עובד בקמפוס ואנחנו גרים מאד קרוב, כך שלא תהיה בעיה ללקחת אותו הביתה מוקדם יותר במידת הצורך.

בברכה,

רותי

עמית

4/11/2009

בוקר טוב ענבל,

לעמית יש חום. הוא יהיה בבית היום ומחר. אני מקווה שהוא יוכל להגיע למקהלה ותאטרון ביום שישי.

בברכה,

רותי

4/11/2009

שלום ענבל,


קפצנו היום להדסה לוודא שהחום לא נובע מאיזה סיבוך בביופסיה. בדקו אותו וחושבים שהוא פשוט חטף וירוס.

אני יודעת שהתקשרו מהכתה לדרוש בשלומו.
רותי

עמית

6/11/2009

שלום ענבל,

טוב, עבר עלינו שבוע ארוך וכמו שראית עמית לא הגיע לבית הספר. בילינו את היום (וחלק מהלילה) בהדסה כי לא הצלחנו להיפטר מהחום ומכאבים נלווים. היום בדקו כל מה שרק אפשר והגיעו למסקנה שאין לו זיהום או סיבוך כתוצאה מהביופסיה. אז אנחנו שוב בבית, עייפים אך מרוצים. נראה שהחום עוד ימשך וציידו אותנו בתרופות עבור הכאבים (כשאני קוראת את זה, זה נשמע קצת מאיים, אז למען הסר ספק, הכאב שמאד מציק לו נובע כנראה מאיזשהו לחץ או כאב מקרין, ועל אף שהוא כואב הוא נחשב בגדר הסביר).

בתחילת השבוע נהיה יותר חכמים.

שבת שלום,
רותי

עמית בבית אחרי יום ארוך

11/11/2009

שלום ענבל,

היום עמית עבר בדיקת מח עצם ופרוצדורה של הכנסת צנתר באיזור החלק העליון של החזה לכיוון הכתף. הוא משמש להכנסת חומרים בעת כימותרפיה. זה נעשה בהרדמה כללית ועבר בשלום. אתמול בערב זכינו לחדשות מעודדות כשמיפוי העצמות חזר תקין. יש לנו עוד כמה ימים של המתנה עד אשר יקבע השלב של המחלה ובשבוע הבא כנראה שמתחילים בטיפולים. לא הספקנו לעסוק היום בעניינים פרוצדורלים עם רכזת החינוך. בגדול, כבר הבנו שעמית לא יהיה בבית הספר השנה. מדובר כנראה ב 8-9 חודשים של טיפולים. בואי לא נעשה דבר עד השבוע הבא כשתהיה לנו תמונה ברורה יותר ונרגיש שאנחנו מבינים מה קורה. עמית ביקש לא להסביר בינתיים לכתה או ליחידים כי הוא לא רוצה שיעשו מזה עניין. נדמה לי שהוא אמר היום לאחד החברים שפשוט יש לו חום (זה נכון...) ושיש לו סרטנון. בטח החבר מרגיש מבולבל. לגבי ביקורים, אני מציעה שנחכה. גם בגלל החום, וגם אני חושבת שעמית מרגיש כרגע בנוח להיות מכונס בתוך עצמו, מכורבל בפוך ושיעזבו אותו בשקט כשלא דוקרים אותו.

בברכה,
רותי

לחצו כאן כדי לקרוא את הפרק הבא: מכתבים לענבל - סדרה ראשונה
------------------
הערה: לכל מי שבקש להגיב ולא הצליח, התקלה תוקנה. על מנת להגיב:

1) לחצו על קישור תגובות (לעיתים קישור זה אינו מופיע כי קופסת הטקסט של התגובות כבר פתוחה).
2) כתבו את תגובתכם בקופסת הטקסט המופיעה מתחת לכותרת הוסף רשימת תגובה.
3) אם לא ברור לכם מה צריך להיות בתפריט "הגב כ:", בחרו את האופציה אנונימי.
4) לחצו על כפתור פרסם הערה.
5) תודה על התגובה.