יום חמישי, 21 ביולי 2011

כשאמא מניקה היא רק שלי

יש לי אח חדש,
וחיכיתי לו מאד,
כי כל כך, כל כך רציתי,
שיהיה לי אח תינוק.

קראתי לו עמית.
הוא חמוד והוא קטן.
הוא הכי אוהב אותי,
כי הוא מחייך אליי כל הזמן.

אבל יש דבר אחד,
שהוא עושה בכוונה.
דווקא
כשרוצים לצאת לשחק,
עמית בוכה נורא.

ואמא נאנחת,
"הוא שוב רעב.
נועם שלי תחכה.
אני צריכה להניק את עמית,
ורק אחר כך נצא."

ואמא אז קוראת לי:
"נועם אל תהיה עצוב.
אני צריכה לומר לך
דבר מאד חשוב.

הבנתי שרצית כבר
לצאת ולשחק.
וקשה כל פעם לחכות,
כשעמיתי שוב יונק.
אך תדע:
כשאמא מניקה,
זה הזמן הכי נפלא,
כי כשאמא מניקה אותו,
אמא כל כולה שלך."

כשאמא מניקה,
היא לא עונה לטלפון.
והיא לא תולה כביסה.
והיא לא הולכת לישון.
היא יושבת על הספה,
עם עמית על הידיים,
עם כרית מאד גדולה,
וקנקן גדול של מים.

ואז אני יכול
לעשות איתה הכל.
לשבת ולשיר,
או לקרוא ביחד ספרים,
לעשות לה הופעה,
עם שירה וריקודים,
או מופע של התעמלות,
על הקרקע וקורה,
לנצח על תזמורת,
ואמא תמיד מקשיבה.

הזמן שלי עם אמא,
הוא מאד מאד חשוב.
וזה לא מפריע לי בכלל,
שעמית רוצה לינוק - שוב.

הוא בעצם קצת מסכן.
הוא קטו ולא מבין,
שהוא סתם יונק חלב,
כשאני ואמא עושים כיף חיים.

יום חמישי, 30 ביוני 2011

תום החתול הכחול

ועתה חזרה לנושא המקורי של הבלוג הזה - ספרי ילדים. היום בכורי נועם בן 20. יום הולדת שמח נועם. הנה משהו שהוא כתב לפני כמה שנים.

הסיפור הראשון שלי

טקסט הילדות שלי הוא תום החתול הכחול, מאת יפה טלרק. זהו סיפור, כפי שניתן לשמוע על תום – חתול כחול. תום נולד למשפחה שהייתה אפורה בכל דורותיה, וחי במקום בו חתולים אינם כחולים. על כן הוא מנודה מהחברה, עד שהוא לומד לנגן בגיטרה – והופך למוזיקאי מצליח.

את הסיפור הזה אבא שלי היה מקריא לי לפני השינה. לא זכור לי אם בכל ערב, אבל ללא ספק לעיתים מאוד קרובות. מההקראות האלה זכור לי בעיקר שאבא שלי היה אומר "טרנג, גיטרה!", כאילו כדי לדמות את הקול שגיטרה עושה, כל פעם שהמילה גיטרה הופיעה בסיפור . אמירה זו של "טרנג, גיטרה!" היא בשבילי אחת מאמירות הילדות הבולטות שיש לכל אדם.

בנוסף לכך, אבי היה שר לי תמיד את השיר שתום שר בקונצרט שלו בסוף הספר: "היו חלומות שחלמתי, כל חיי בכוחי האמנתי, היום לפניכם אני כאן, עובדה – חתול כחול מאושר קד קידה". גם השירון הקצר הזה דבק בי לשיר ילדות.

עוד משהו שאבי היה מוסיף לחווית ההקראה היה שינויים בטקסט. הוא הקריא לי את הסיפור המון, ולעיתים קרובות שינה את הצבע של תום ואת הכלי בו הוא מנגן. כך גם הוא שינה את האמירה "טרנג, גיטרה!" שיתאימו לכלים אחרים, כמו תופים, חצוצרות ועוד. תמיד נהניתי וציפיתי לראות למה אבא שלי יחליף את הצבע הכחול והגיטרה הפעם.

הסיפור הזה הוא בעל משמעות מיוחדת בשבילי, ולמרות שהוא ארוך יותר מסיפורי ילדים אחרים, עם שורות שלמות בכל עמוד ועברית גבוהה יחסית לרמה הנ"ל, אני חושב שאני זוכר את רובו בעל פה. ובמיוחד אני נזכר תמיד בחוויה של לשמוע את אבא שלי מקריא לי את הסיפור, ואת השירה של שנינו כשהגענו לשיר שבסוף. ותום, החתול הכחול, הוא מעין דמות נערצת עבורי. מישהו שלא מוותר למרות השוני, הופך לכוכב, ובסופו של יום, מצליח בכל אשר פונה.


יום רביעי, 15 ביוני 2011

מכתבים לענבל - פינאלה

היום עמית בן 16. תודה מקרב לב לכל אחד ואחת מחברי מחלקת המטואונקולוגיה ילדים בהדסה עין כרם שהביאונו עד הלום.

לקוראים החדשים, זהו הפרק האחרון של "מכתבים לענבל" אשר מספר על החודשים הראשונים שלנו במחלקה. לחצו כאן כדי לקרוא את "מכתבים לענבל" מהפרק הראשון.


סיימנו
13/10/2010
שלום ענבל,
רק דיווח משמח ומהיר, כי אנחנו מותשים. הוציאו לעמית את הפורט היום. זהו המבשר הרשמי של סיום הטיפול. (אמנם הוא יתחיל איזו תרופה נוספת למשך 5 חודשים, אבל זה יותר בענייני תחזוקה.) איך אמר הרופא המטפל: "בדרך כלל מחכים עם העוגה עד שמוציאים את הפורט". זה היה ניתוח קצר בהרדמה מלאה. התמזל מזלנו והתפנה מקום באופן מפתיע, וצלצלו אתמול לראות אם נוכל להגיע. מזל, כי הייתי כל כך נרגשת (במובן הטוב, לא לחוצה) שבקושי הצלחתי לתפקד. הכל עבר בשלום, עמית כבר חיסל המבורגר של 400 גרם הערב.
גם העיתוי מאד משמעותי. כל הסיפור התחיל ביום שני, בשבוע השני של שנת הלימודים האקדמית. ועכשיו, אנחנו בשבוע הראשון של השנה האקדמית הבאה.
ועוד ענייני תיארוך, הניתוח להוצאת הגידול היה ב-13 לינואר, בדיוק לפני 9 חודשים. ילד נולד מחדש? משפחה נולדה מחדש? אני משאירה לנו כחומר למחשבה.
רותי

יום חמישי, 9 ביוני 2011

מכתבים לענבל - ניתוח

עושים חיים בהדסה
13/1/2010
שלום ענבל,
אנחנו מבלים בנעימים בחדר ההמתנה של כירורגיה. עמית נכנס הבוקר לניתוח. הדבר האחרון שהוא עשה לפני שגלגלו את המיטה מחדר טרום ניתוח לחדר ניתוח: צילם את עצמו עם כובע הרשת שמחייבים לשים (אפילו שיחס השערות לשטח הכובע היה, איך נגיד, קטן), כדי שיוכל לשלוח לחברה.
עשינו שמח בחדר הניתוח. הוא כבר היה קצת מטושטש. מתחילים ממאין מסדרון כניסה לחדר, ומסדרים שם עירוי וקצת משוחחים עם המרדימים. הוא שר קצת ואמר שהוא לגמרי עירני אבל שלא אבקש ממנו לחשב שברים (אחרי הביופסיה אבי ביקש שיחשב שורשים).
כשנכנסנו לחדר הניתוח עצמו, והוא היה צריך לעבור לשולחן הניתוח, המרדימה הכריזה: "יעלה ויבוא עמית שילר".
יקח כנראה עוד כמה שעות טובות. התחלתי עכשיו לקרוא את חיי פיי.
רותי
אכן, נצחון הרוח
15/1/2010
שלום ענבל,
אני הזלתי מעט מאד דמעות בחודשים האחרונים. בעיקר, בגלל שעל הפעם הראשונה גיליתי שבכי גורם לכאב ראש נוראי, ולכן הלוקסוס של הדמעות פשוט לא היה שווה את המחיר. גם ביום של הניתוח לא היה לי שום צורך. בעוד כל הקרובים כוססים אצבעות בבית, אנחנו העברנו יום מאד רגוע בחדר ההמתנה, מצוידים במחשבים, אוכל, ספר והרבה אמונה ביכולות הצוות הרפואי. אבל אני חייבת להגיד לך שאתמול בבוקר, כשפתחתי את הדואל לאחר לילה בטיפול נמרץ ילדים, דברייך נגעו לי כל כך עמוק שהעיניים שלי התמלאו בדמעות - רגש, הקלה, אושר, פליאה (הרי שתינו יודעות שלא יתכן שעמית באמת עבר ניתוח להסרת גידול, זה פשוט לא נתפס שמישהו משלי יהיה כל כך חולה). ולא, לא היה לי כאב ראש אחרי זה (אם כי היתה לי צריכת אקמול יפה בעקבות היובש באויר והצפצופים הבלתי פוסקים של המוניטורים).
עמית ישן עכשיו בצורה מאד רגועה. היה יום קשה. אמרו לנו שהיום השלישי הוא הגרוע ביותר, ואני מקווה שזה נכון. על אף המורפיום, כאב לו. הוא אפילו לא דיבר עד שסבתא הגיעה לבקר בערב. אנחנו צוחקים שנדרשו 8.5 שעות של ניתוח כדי למחוק לו את החיוך מהפנים. היום הוא כבר ירד לשבת כמה שעות טובות בכורסא. לא היתה לו ברירה, כי זה חיוני לריאות, אבל הוא לא אהב את זה.
הוא היה בטיפול נמרץ פחות מיממה. עכשיו אנחנו במחלקת "טיפול ביניים". זהו חדר גדול המחולק ליחידות ויש אחות בסביבה קרובה כל הזמן. יש כורסא שנפתחת למיטה, ואחד מאתנו ישן לידו.
שבת שלום,
רותי

יום חמישי, 2 ביוני 2011

מכתבים לענבל – סדרה שנייה

(לחצו כאן כדי לקרוא את הפרק הקודם: מכתבים לענבל - סדרה ראשונה)
עמית – אלא מי?
1/12/2010
שלום ענבל,

חזרנו מאוחר מכדי להתקשר. נסענו לבקר קרובי משפחה במושב. עמית הרגיש מצוין ונהנינו לצאת.

אני מבינה שעדיין לא ספרתם לכיתה. עכשיו זה מתחיל להיות בעייתי כי כששואלים אותו מה שלומו בדואל, הוא בעצם לא עונה כי לא נעים לו לכתוב "הכל בסדר, רק שיש לי סרטן". (בטלפון זה לא מהווה בעיה כי אפשר להסביר.)

הצעתי לעמית שאני אבוא לבית הספר לספר ולענות על שאלות, אבל הוא ואחיו הגדול הסבירו לי שעצם המחשבה על הורה בבית הספר מזעזעת.

אז עמית אמר: "שימסרו שיש לי סרטן וזה לא רציני אבל לא אגיע ללמוד השנה". (כמה פשוט...)

אני כל הזמן מנסה להבין למה הוא מתכוון. היות שברור לי שאני לא לגמרי מצליחה, אני אנסה לתאר לך - את מוקפת בבני עשרה ורואה את הקשרים ביניהם אז אולי תביני טוב יותר. למשל קודם הוא אמר (או חשבתי שהבנתי שהוא אמר) שהוא לא רוצה שיתקשרו. אבל היום הוא כנראה הבין שהחברה הבינו שאסור להתקשר, ועמית מאד התפלא. "אמא זה לא מה שאמרתי. לא אמרתי שאני לא רוצה שיתקשרו. אני לא רוצה שאנשים שממילא אין לי קשר איתם יתקשרו". אני לא הצלחתי להבין מי החברים שלו, מי נחשב שיש קשר ומי לגמרי לו, כי אם רובם אין לו צורך לתקשר גם בימים כתיקונם (נדמה לי שאמרתי לך שברור היה לו ולאחרים שחברים טובים לא מדברים בזמן החופש הגדול כי הם עסוקים מאד בלא לעשות כלום).

שורה תחתונה: עכשיו הוא מרגיש טוב והיה שמח לחברה (ונראה טוב, עדיין לא נשר לו השיער). אין מה לשלוח אותו לבית הספר כי הוא ממילא מחוץ למסגרת, והוא ירגיש מוזר להופיע. אם יש דרך עדינה לעודד מי שקרוב אליו להרים טלפון או/ולקפוץ, כדאי. זה גם ירגיע את הבאים, כי באמת כיף ושמח אצלנו. אם אין הפתעות, הוא צפוי להרגיש טוב לכל הפחות עד יום שני והוא יכול גם לצאת מהבית.

לוח זמנים צפוי: יום רביעי זה, קפיצת בוקר להדסה לבדיקות דם. כימותרפיה באשפוז יום בימים שלישי עד חמישי בשבוע הבא. יתכן שאחרי זה הוא ירגיש רע.

בעוד שעד עכשיו הוא היה במוד של חופש גדול והיה באמת מאד מבסוט, נראה לי שהוא מתחיל להיות חסר מנוחה. כשנשהה בהדסה נתחיל לגלגל דברים עם רכזת החינוך. יש להם הרבה נסיון עם מתבגרים בטיפול ואני מקווה שיעזרו לנו לבנות מסגרת מתאימה.

טוב, זה היה קצת ארוך ומקוטע.

דרך אגב, אין גם שום בעיה לתפוס אותי בסלולארי. אם אני בדיוק לא פנויה, אני תמיד מחזירה צלצול.

בברכה,

רותי

בשורות טובות
1/12/2011
שוב שלום ענבל,

קבלנו את התוצאות של בדיקת המיפוי האחרונה שלנו והן טובות. מדובר בבדיקה בשם MIBG בה מזריקים חומר רדיואקטיבי ורואים לאן החומר "נדבק", וכך ניתן לראות אם יש גרורות. החומר נדבק לגידול בלבד.

יום טוב,

רותי

הפגישה מחר
1/12/2011
שלום ענבל,

רשמתי עכשיו את בואכם על לוח השנה שלי וראיתי שיש לנו שיחות הורים עם הבן הצעיר בשעה 16:00. אני אצטרך לצאת ב-15:50. האם כדאי להקדים קצת את הפגישה, או שזה לא מהווה בעיה?

בברכה,

רותי

הרבה שעות של שמש
6/12/2009
שלום ענבל,

היה לנו סוף שבוע מוצלח. נסענו לבקר את בני הדודים מחוץ לעיר. עמית הרגיש מצוין. השיער שלו נושר בקצב די מהיר, ונראה שהוא מקבל את זה בשוויון נפש.

הוא שוב פעם הפך לגמרי את הרגלי השינה שלו, ועכשיו הוא כבר ער (או אולי צריך להגיד עדיין לא ישן) כשאנחנו קמים בבוקר. ככה הוא זוכה לראות הרבה שעות של שמש, ונכנס למנוחת צהריים מאד ממושכת אחר הצהריים. ביום שלישי מתחילים סדרה שנייה של כימותרפיה, אז לפחות לא יהיה קשה להעיר אותו כדי לרדת להדסה.

תודה על הביקור. אני חושבת שעמית נהנה מתשומת הלב.

שבוע טוב,

רותי

8/12/2009
שלום ענבל,

תשובה מאד מהירה, היה לנו יום ארוך. בסוף לא התחלנו כימו היום, ספירת הדם שלו היתה נמוכה מדי (זה לא משהו יוצא דופן או מדאיג). אז לא נראה אתכם מחר בהדסה. אנחנו מצפים ומקווים שיהיה לנו שבוע שקט בבית, וכנראה נתחיל כימו ביום שלישי. עמית מרגיש טוב, הוא כבר ער בשעות יום נורמליות (לעת עתה), ומוכן לאורחים. שלושה חברה היו היום ונראה לי שהיה לכולם נחמד.

ערב טוב,

רותי


עמית – אלא מי?
12/12/2009
שבת שלום ענבל,

אני מבינה מעמית שהביקור בהדסה היה מעניין. ברוכה הבאה לעולם החדש שלנו. אני מקווה שהצלחת לחוש את החום, הביתיות ותחושת הנורמליות שאנחנו מרגישים שם. יש שם משהו מאד טוב באוירה. הצעד הראשון מתחת לכיתוב אונקולוגיה והמטולוגיה ילדים היה רגע הזוי ונוראי. ה"טריאג' " (מאין דלפק קבלה) בכניסה שמה לא נראית מאד אונקולוגית או בית חולימית, ובימים הבאים באו עוד שני צעדים. כניסה פנימה למחלקה בצד של אשפוז יום ואחר כך כניסה למחלקת אשפוז בצד השני. אבל, אחרי שלושת הצעדים הללו כבר היינו כל כך עמוק בפנים, והמקום והצוות כל כך מסבירי פנים, שלא היה על מה להאבק נגד היותנו שם. פשוט כבר היינו שייכים. זה מועדון שאף אחד לא מבקש להצטרף אליו, אבל מי שנאלץ להיות חבר בו נהנה מחלקים רבים של החברות.

יהיה מעניין לשמוע איך את חושבת שכדאי לבנות לעמית תוכנית לימודית. ודאי ראית שרכזת החינוך מנוסה, גמישה ויודעת עם מי יש לה עסק. עמית דואג לכך שלא יהיה משעמם מחלקה...

לוח הזמנים שלנו הוא כימותרפיה בימים שלישי-חמישי השבוע. כפי שגילינו השבוע, גם זה יכול להשתנות. אפשר לתאם למתי שנוח לכם. שעות השינה של עמית משתנות כל הזמן, אז אין צורך להקפיד על אחרי 14:00.

בברכה,

רותי

17/12/2009
שלום ענבל,

הנה אנחנו בהדסה ביום השלישי (והאחרון לסדרה זו) של כימותרפיה. גם אנחנו מאד נהנינו מהביקור, ומעריכים את המאמץ שעשיתם בזמן החופשה.

התחלנו את פסטיבל סרטי צ'רלי צ'פלן כבר באותו ערב עם אורות הכרך.

אחרי שעמית הלין במשך שבועות על כך שהכיתה רוצה להתיחס אליו, התפלאתי עד כמה הוא נהנה מהמכתבים. הוא פרס אותם על השולחן וקרא בעיון כל מכתב ומכתב.הספרים גם נפלאים. טרי פראצ'ט הוא הסופר הנבחר שלו לעת עתה ובחנות הספרים של הדסה כבר אזלו כל העותקים. עמית כבר סיים לקרוא ספר אחד אתמול בבית חולים.

סכמנו עם רכזת החינוך שעמית יתחיל לבוא לחזרות המקהלה! היעד הוא כבר יום שישי הבא (אם ספירות הדם תאפשרנה). כמו כן, אנחנו נבנה לוח זמנים לתרגילים במתמטיקה. נושא הלימוד השלישי יקבע בהמשך.

חג שמח,

רותי ועמית

שיעור באזרחות
22/12/2009
בוקר טוב ענבל,

גם הפעם עמית מרגיש מצוין! היו לו מעט בחילות וצרבת בהתחלה, אבל לא משהו מאד משמעותי. מי שרוצה לבקר, ברוך הבא. לא צריך להתנהל איתו על קצות האצבעות. הוא שמח לקבל טלפונים, מסרונים והודעות דואל (ולפעמים הוא גם עונה...). דומני שחבר יגיע ביום חמישי.

עמית דבר עם מנצח המקהלה אתמול, ונראה לי שיהיה לו מאד בריא להגיע למקהלה. מחר נערוך בדיקות דם ונקבל אישור ליום שישי מהרופא המטפל.

האמת היא שאני מאד מאד אשמח עם נוכל לארגן משהו עם המורה לאנגלית. היא למדה את בני הבכור ואני יודעת שהיא מורה מעולה ותובענית אשר מצליחה לגרום לתלמידים באמת לעבוד. קיוויתי שזאת תהיה השנה שנצליח להוציא מעמית משהו בכתב באנגלית. חבל לי להפסיד את השנה איתה.

בהקשר למכתבים, עכשיו עמית גם מרגיש שהוא תרם לכיתה. הרבה מאד מכתבים כללו תודה על כך שבזכותו הפסידו אזרחות...

בברכה,

רותי

ומזמן לא שמענו על עמית
4/1/2010
ערב טוב ענבל,

יש לנו תוצאות ראשוניות של ה-CT שערכנו אתמול. נראה שהכימותרפיה משפיעה: רואים שהגידול מתחיל להנמק באמצעות כמות הנוזלים הגדלה בתוכו. יחד עם זאת, הגידול לא שחרר מאחיזתו את כלי הדם של הכליה, ואין שינוי בגודלו (נכון חבל שהוא לא קטן, אבל חברה שהיא רופאה הפנתה את תשומת ליבי לכך שהוא היה גם יכול לגדול). מה זה אומר? בגדול, מה שציפינו: הגידול הזה צריך לצאת; ומה שראינו: הכימותרפיה משפיעה (עמית כעס כשהוא שמע שאמרתי בטלפון שרואים שהכימותרפיה משפיעה לפי העובדה שהוא מרגיש יותר טוב: "אמא, תמיד הרגשתי טוב!"). שלא יכאב לך הלב שהכליה (או חלקים ממנה) כנראה תצטרך לצאת - אנחנו ויתרנו עליה מזמן. זה כל המידע והפרשנות שיש לנו כעת. ביום רביעי אנחנו נשוחח עם הצוות המטפל, לאחר שהם יסיימו לבדוק ולהתיעץ, אודות פרטי הניתוח הקרב ובא. עמית ממשיך להרגיש טוב וממשיך לשמוח משעות הפנאי הבלתי מוגבלות העומדות לרשותו. מאד נהנינו מהביקורים ביום שיש!

נמשיך לעדכן,

רותי

(לחצו כאן כדי לקרוא את הפרק הבא: מכתבים לענבל - ניתוח)

יום חמישי, 26 במאי 2011

מכתבים לענבל - סדרה ראשונה

(לחצו כאן כדי לקרוא את הפרק הקודם: מכתבים לענבל - פרלוד)

עמית לקראת שבוע חדש

14/11/2009
שבוע טוב ענבל,

עבר עלינו סוף שבוע שקט. היינו שלושה ימים רצופים בבית! הורידו לעמית את הקוביות מהשיניים, ויש לו חיוך מקסים ("ושרמנטי" כמו שהוא אומר). החום ממשיך ואנחנו כבר רגילים. לא היו לו כאבים לאחר הפרוצדורות וזאת היתה הפתעה נעימה.

מחר אנחנו יורדים להדסה לעוד הכנות לכימותרפיה ושיחות עם הצוות המטפל. יתכן שכבר תהיה לנו תשובה חד משמעית על שלב המחלה מחר, וכנראה שתוך כמה ימים נתחיל כימותרפיה. עמית במצב רוח מרומם ואומר שהוא לא מבין למה כולם עושים מזה כזה עניין. היום היתה עלייה לרגל של המשפחה מרחבי הארץ כדי לראות שהוא באמת נראה בסדר. מי שלא הגיע 100% בריא היה יכול לבקר רק את סבא וסבתא (הם גרים במרחק הליכה מאתנו).

לעמית כן יש בקשה. הוא עדיין מאד מעוניין לדעת איזה ציון הוא קבל על העבודה בערבית בקיץ שעבר.

שבוע טוב,

רותי.

15/11/2009
שוב שלום ענבל,

אני בטוחה שעמית יהיה מרוצה מהתשובה שלך. הוא עבד מאד קשה על העבודה הזו, וזה עשה לו משהו. כל הכבוד שהתעקשתם על כך.

מאד נהנינו מהביקורים של שבת. גם מאד הרגיע את כולם לראות אותו חייכני ומתבדח.

כרגע אני לא חושבת שעמית מתעניין בנעשה בבית הספר, אבל ברור לנו שכאשר ניכנס למסלול מסודר יותר של טיפולים ותהיה לנו שגרה, נצטרך לבנות עבורו קורסים שיאפשרו לו להרגיש מחובר. אני מתרשמת שבמחלקה יש להם המון נסיון והם יודעים איך לבנות את הנושא.

רותי

עמית
15/11/2009
שלום ענבל,

בסוף תוצאות מח העצם לא הגיעו היום. היתה איזו בדיקה גנטית NMIC כספיח של הביופסיה שחזרה היום תקינה, וזה היה מאד נעים לשמוע. מחר יש לנו יום חופש, ביום שלישי נדע ככל הנראה באיזה שלב עמית נמצא ונשוחח עם הצוות על הטיפול הצפוי, ואם הכל ילך במתוכנן, נתחיל כימותרפיה ביום רביעי.

עמית שוחח היום ארוכות עם רכזת החינוך של המחלקה. נתתי לה את הדואל שלך וטלפון של בית הספר והיא תהיה בקשר. הם מאד בעד עריכת ביקור של מחנכת/מנהל בי"ס/יועצת/מורים אהובים במחלקה (לווא דווקא כשעמית נמצא), כדי לבסס את הקשר וכו'. עמית נרתע מזה, אבל הסכים ("בסך הכל גידול, שצריך לטפל, להוציא וזהו. אני לא מבין למה עושים מזה עניין"). הוא לא מעוניין שיסבירו לכתה מה קורה בפורום מסודר. הוא דיבר עם חברים היום. אבקש שתשימי עין על חבריו הקרובים, כי כשהוא דיבר איתם בשבוע שעבר הוא התעקש שרק יש לו חום (היום הוא הסביר לי שאז לא ידעו מה זה ולכן זה היה מדויק שיש לו חום, והוא כרגיל מדייק בדבריו אם כי ההקשר הכללי קצת שונה). לא היה נראה לי נכון שהוא יצטרך להרים טלפון ולהודיע להם שיש לו סרטן, אבל עכשיו כשהדברים מתבהרים לדעתי זה לא בסדר להשאיר אותם ככה.

בברכה,

רותי

עמית
17/11/2009
בוקר טוב ענבל,

הכל בסדר. היה לנו יום חופש אתמול בבית. היום אנחנו יורדים להדסה לעוד יום של בדיקות, ואמורים לקבל תשובות על שלב המחלה. מחר אמורים להתחיל כימותרפיה. אתמול עמית אפילו ישב ועבד על אלגברה (על זה אומרים באנגלית Will the wonders never cease).

יום טוב,

רותי

יום ראשון של כימותרפיה
18/11/2009
שלום ענבל

עמית צלח את היום הראשון של כימותרפיה. הוא היה במצב רוח מרומם וניהל שיחות מענינות עם סובביו (ויש הרבה סובבים, אחיות, רופאים, מטופלים, בנות שירות לאומי שמסתובבות בין הילדים מדי יום, ובני שירות לאומי ועוד אי אלו מבקרים). הוא הרגיש ממש טוב, ובסוף היום טרף ארוחה ענקית אצל סבתא (הם גרים קרוב ועמית ואבי הלכו לשם ישר מהדסה כדי לעודד את סבא וסבתא, ואני רצתי הביתה לזמן איכות עם הבן הצעיר בן ה-9. הוא בחר דווקא להראות לי את היכולות שלו במשחק מחשב עם תמה מיתולוגית, ומרוב זמן איכות העיניים שלי כבר רצדו). הוא לא תמיד ירגיש כל כך טוב, אבל התחילו את הטיפול עם מנה של סטרואידים, שלפי הבנתי גרמו להרגשה הטובה, ותרופה נגד בחילות. צעד ראשון מוצלח נותן הרגשה של בטחון (ונקווה שהוא לא יקיא את נשתמו בלילה...).

רותי

עמית – שגרה חדשה
19/11/2009
שלום ענבל,

יום שני של כימותרפיה עבר בשלום. נעים לנו להכנס לשגרת טיפול (לפחות עד שהוא יצטרך להתאשפז), במקום שגרת אי-ידיעה ואבחון. לעמית יש המון אנרגיה (בשבוע הבא כנראה כבר לא יהיה לו, אבל עכשיו זה כיף), והוא כבר שעה מדבר עם חבר בטלפון. יש לי רושם שהחבר סיפר עבורו לאחרים (אבל אני לא בטוחה). יתכן שהידיעה פשוט תפעפע בכיתה, אבל אם נצטרך בעוד כמה ימים משהו יותר מסודר, תעדכני אותי.

מסתבר שיש במחלקה חיי חברה תוססים. היום היו כמה בני-עשרה מטופלים במחלקה ודברו ונהנו.

אני רוצה להדגיש שעמית ממש לא רוצה טלפונים מיוחדים או מכתבים מכלל הכיתה. לא צריך לדאוג שהוא מרגיש מוזנח, או שלא חושבים עליו. הוא מרגיש מאד בעניינים ושחושבים עליו. פעולות מיוחדות, כרגע, גורמות לו להרגיש לא בנוח. בנוסף, הצוות לא צריך להרגיש "צריך לעשות משהו". הוא לא רוצה כרגע שום משהו (איזו עברית מופלאה). יהיה לנו מספיק זמן בהמשך.

בברכה,

רותי

עמית - לקראת שבוע חדש
21/11/2009
שלום ענבל,

סוף שבוע נעים ושקט עבר על כוחותינו. עמית נראה יותר רזה ומרגיש טיפה מסוחרר, אבל חוץ מזה הוא מרגיש טוב. כבר יממה שאינו נוטל תרופה נגד בחילות וכרגע גם אינו צריך. אכלנו היום ואתמול אצל סבא - סבתא, ביקרנו חברים כמנהגינו בקודש בימי שישי, והיום הגיעו בני דודים. החום שהשתולל שבועיים, ירד יום לפני שהתחלנו כימותרפיה, אז הוא כבר לא כל כך סחוט. כנראה שהסטרואידים שנתנו לו גם הועילו.

שבוע טוב,

רותי

יום שעובר לא חוזר
23/11/2009
שלום ענבל,

כמו שאומרים בצבא: "יום שעובר לא חוזר". לעמית יש מעט סחרחורת וקצת רתיעה ממאכלים מסוימים, אבל הוא מרגיש טוב ועדיין נהנה מהחופש המאד גדול שלו.

היום בקשתי ממנו לאפשר לספר לכיתה מה קורה והוא הסכים, בתנאי (ואני עושה פרפרזה על דבריו) שגם מסבירים להם שזה לא כזה סיפור ושלא צריך לעשות מזה עניין גדול. את הרי מבינה היטב את רוח הדברים. באמת הגיע הזמן, במיוחד שהתחשב בעובדה שהיום הוא אמר (בהקשר של להיות בבית):

"Having cancer is awesome! You should try it sometime".

אז הבמה לרשותך, בדרך שאת רואה לנכון. תעדכני אותי אם את זקוקה למידע. בכל מקרה, אני מציעה למצוא דרך לשכנע את הילדים לא לגשת לאינטרנט כי המידע שם הוא לרב א - לא רלבנטי למקרה שלו, וב-מפחיד.

לגבי ביקור, הכי טוב לא בבוקר, כי עמית נוהג לקום אחרי 14:00, אלא אם כן הוא צריך להיות בהדסה...

כל טוב,

רותי

עמית
25/11/2009
שלום ענבל,

היום בדקנו את ספירת הדם בפעם הראשונה מאז שהתחלנו כימותרפיה, והתוצאות היו טובות. עמית מרגיש טוב חוץ מקצת בחילה. זה לא מנע ממנו לאכול המבורגר - 400 גרם מאיוו מיטבורגר. אנחנו עושים מאמצים עילאיים להחזיר לו קצת (רצוי הרבה) משקל. אחד החברים התקשר אתמול, וקבל הסבר ארוך למה סרטן זה לא עסק כזה רציני.

בברכה,

רותי

שבוע טוב
29/11/2009
שלום ענבל,

עבר עלינו סוף שבוע שקט. עמית מרגיש טוב ועדיין לא נשר לו שיער. מחר אנחנו אפילו מתכננים קפיצה לבני דודים במושב. עמית טוען שלא, אבל לתחושתי הוא דווקא היה נהנה כבר מיותר קשר. במיוחד ממי שמקורב אליו. לגבי כתיבה ובכלל, אני מציעה שנלך על מה שמרגיש נכון לכל אחד ואחד. מי שמרגיש/ה שיהיה להם נעים ונכון לכתוב, שיכתבו. למשל, אחת הבנות כתבה לו דואל לשאול לשלומו, אבל הוא לא כתב חזרה "מה, אני אענה שיש לי סרטן?" מצד שני, ברגע שהכל על פני השטח הוא יוכל לענות בלי לחשוב פעמיים (כמו שאת יודעת הוא לא מאד מהמתכתבים).

עמית חזר לסורו עם שעות שינה מופרעות. כרגע, החופש הגדול הנוסף הזה מאד נעים לו. כשנראה שחוסר מסגרת משגעת אותנו, נדרוש שינה יותר מסודרת. הבן הבכור שלנו מתגייס במרץ והוא מבלה עכשיו את זמנו בצפייה לילית במשחקי NBA (כשאנחנו יוצאים מוקדם להדסה, הוא עדיין ער ולוקח את הבן הצעיר לבית הספר). בנוסף, בן דוד אהוב שהה אצלנו כמה ימים, וגם הוא טיפוס לילי, כך שקשה להוציא את עמית מהמיטה בשעות נורמליות.

לפי הכתיבה העדינה שלך, נופל לי האסימון שאתם ואנחנו כבר במקום אחר, ועל כן באמת חשוב שכמה ילדים/מורים יגיעו אלינו. לא צריך לעשות מזה עניין, או משלחת. חוץ ממחר, אנחנו פה. אפשר פשוט להתקשר ולבוא (כאמור אחרי 14:00 כי הנסיך ישן...). אנחנו בשגרה חדשה, והסרטן הזה כבר חלק אינטגרלי מהיום יום שלנו. כשבאים אלינו, הכל נראה הרבה פחות מפחיד, ובאמת מבינים למה עמית אומר שזה לא כזה עניין. האמת היא שאתמול הוא אמר שהוא צריך למצוא איזה סרט טוב ולהזמין כמה חברה לקולנוע. עמית הוא פשוט נשאר עמית. רק יותר גבוה ויותר רזה וקצת חיוור.

רותי

(לחצו כאן כדי לקרוא את הפרק הבא: מכתבים לענבל - סדרה שנייה)
---------------------

הערה: לכל מי שבקש להגיב ולא הצליח, התקלה תוקנה. על מנת להגיב:
1) לחצו על קישור תגובות (לעיתים קישור זה אינו מופיע כי קופסת הטקסט של התגובות כבר פתוחה).
2) כתבו את תגובתכם בקופסת הטקסט המופיעה מתחת לכותרת הוסף רשימת תגובה.
3) אם לא ברור לכם מה צריך להיות בתפריט "הגב כ:", בחרו את האופציה אנונימי.
4) לחצו על כפתור פרסם הערה.
5) תודה על התגובה.

יום שישי, 20 במאי 2011

מכתבים לענבל - פרלוד

(מכתבים לענבל הינו סיפור אודות החודשים הראשונים שלנו באונקולוגית ילדים, המתגולל מתוך התכתובת שלי עם מחנכת הכיתה של הבן. לא תיאורים מזוויעים של מחלה קשה, אלא ענייני דיומא של משפחה שחייה נראים פתאום אחרת.) 

עמית  
27/10/2009
 בוקר טוב ענבל,

בעקבות הבדיקה שעמית עבר אתמול, הוא צריך לעבור עוד בדיקות. אנחנו מקווים שנוכל לעשות את כולם במרוכז בהדסה אבל עדיין מבררים. אני שולחת אותו לבית הספר ומבקשת שישאר עם סלולארי פתוח. נכתוב לו כשנדע מה קורה ונבוא לאסוף אותו. בכל מקרה אנחנו מבקשים שלא ישתתף בשיעור התעמלות.

בתודה,
רותי שילר

27/10/2009

שלום ענבל,

אני גם חושבת שהוא ירד במשקל. תמיד קשה לדעת איתו אם זה חוסר יכולת להוסיף משקל או שהוא צומח כל כך מהר שפשוט אי אפשר לעמוד בקצב. אנחנו נעלה גם את נושא המשקל בבירור.
 אדאג לאישור לחינוך גופני בימים הקרובים.

לפי מיטב הבנתי עמית השלים את הכל (או לפחות כל מה שהוא גילה שיש). הוא עדיין מתמרח עם יומן הקריאה שניתן עוד לפני שהוא חלה. גם אם הוא יפסיד עכשיו פה ושם שיעורים, ברור שבענייני השלמת חומר ושיעורי בית העסקים כרגיל.


תודה,
רותי

27/10/2009
שלום ענבל,
אנחנו ממשיכים בבדיקות עוד כמה ימים. עמית יגיע באיחור מחר (אני מניחה שהוא יגיע באמצע השעה השניה - בלי נדר). כמו כן, אבקש שבדומה להיום הוא ישאר עם סלולארי פתוח על מנת שנוכל לשלוח לו SMS אם מתפנה תור בצהרים. בעוד כמה ימים תהיה לנו תמונת מצב יותר ברורה ואז עמית (או אני) יעדכן אותך בפרטים. קצת בלגן, אבל עסקים כרגיל.
תודה,
רותי

ושוב כמדי ערב – עמית
28/10/2009
שלום ענבל,

עמית צריך לעבור ניתוח לא רציני. מחר שלושתנו נפגשים עם הרופאים כדי לבחון את האופציות ולהחליט. אצלצל אליך לתת לך פרטים מחר, כשתהיה לנו תמונה ברורה. הפגישה תהיה ב-11:15 או ב-14:00. אנחנו ניידע את עמית בסלולרי בסביבות 10:45, והוא יצא לקראתנו בהתאם. אם אין שינויים של הרגע האחרון הוא יחזור לבית הספר לאחר הפגישה. הוא ידבר עם המורים בהתאם למה שקורה.

בברכה,
רותי

עמית
29/10/2009
שלום ענבל,

חזרנו מהדסה. היום שם התארך יותר ממה שציפינו. מוזמנת להתקשר אלינו מתי שנוח לך, אני פשוט לא רוצה להפריע לשיעורים.

בברכה,
רותי

עמית בבית היום
2/11/2009
בוקר טוב ענבל,

החלטנו להשאיר את עמית בבית היום. לא משהו דרסטי - הוא מותש ולא מרגיש במיטבו. אמרו לנו אתמול שיכול להיות שהוא יצטרך יום מנוחה בבית.

בברכה,

רותי

עמית עמית, ההודעה היומית
2/11/2009
שלום ענבל,

עמית הרגיש נאחס אחר הצהריים. ישבנו כמה שעות בהדסה בהשגחה והכל בסדר, אבל מחר הוא עדיין ינוח בבית.

בברכה,

רותי

עמית עמית מחר מחצית

3/11/2009
ערב טוב ענבל,

עבר על עמית יום סביר, אבל עדיין היו לו כאבים. היות ומחר הוא יום מאד ארוך, החלטנו שהוא יבוא רק למחצית מהיום. אם הוא ירגיש טוב הוא יבוא לבית הספר מ 12:30 - 16:50 (הסטוריה, מתמטיקה וכימיה). דרך אגב, אבי עובד בקמפוס ואנחנו גרים מאד קרוב, כך שלא תהיה בעיה ללקחת אותו הביתה מוקדם יותר במידת הצורך.

בברכה,

רותי

עמית
4/11/2009
בוקר טוב ענבל,

לעמית יש חום. הוא יהיה בבית היום ומחר. אני מקווה שהוא יוכל להגיע למקהלה ותאטרון ביום שישי.

בברכה,

רותי

4/11/2009

שלום ענבל,


קפצנו היום להדסה לוודא שהחום לא נובע מאיזה סיבוך בביופסיה. בדקו אותו וחושבים שהוא פשוט חטף וירוס.

אני יודעת שהתקשרו מהכתה לדרוש בשלומו.
רותי

עמית

6/11/2009
שלום ענבל,

טוב, עבר עלינו שבוע ארוך וכמו שראית עמית לא הגיע לבית הספר. בילינו את היום (וחלק מהלילה) בהדסה כי לא הצלחנו להיפטר מהחום ומכאבים נלווים. היום בדקו כל מה שרק אפשר והגיעו למסקנה שאין לו זיהום או סיבוך כתוצאה מהביופסיה. אז אנחנו שוב בבית, עייפים אך מרוצים. נראה שהחום עוד ימשך וציידו אותנו בתרופות עבור הכאבים (כשאני קוראת את זה, זה נשמע קצת מאיים, אז למען הסר ספק, הכאב שמאד מציק לו נובע כנראה מאיזשהו לחץ או כאב מקרין, ועל אף שהוא כואב הוא נחשב בגדר הסביר).

בתחילת השבוע נהיה יותר חכמים.

שבת שלום,
רותי

עמית בבית אחרי יום ארוך

11/11/2009
שלום ענבל,

היום עמית עבר בדיקת מח עצם ופרוצדורה של הכנסת צנתר באיזור החלק העליון של החזה לכיוון הכתף. הוא משמש להכנסת חומרים בעת כימותרפיה. זה נעשה בהרדמה כללית ועבר בשלום. אתמול בערב זכינו לחדשות מעודדות כשמיפוי העצמות חזר תקין. יש לנו עוד כמה ימים של המתנה עד אשר יקבע השלב של המחלה ובשבוע הבא כנראה שמתחילים בטיפולים. לא הספקנו לעסוק היום בעניינים פרוצדורלים עם רכזת החינוך. בגדול, כבר הבנו שעמית לא יהיה בבית הספר השנה. מדובר כנראה ב 8-9 חודשים של טיפולים. בואי לא נעשה דבר עד השבוע הבא כשתהיה לנו תמונה ברורה יותר ונרגיש שאנחנו מבינים מה קורה. עמית ביקש לא להסביר בינתיים לכתה או ליחידים כי הוא לא רוצה שיעשו מזה עניין. נדמה לי שהוא אמר היום לאחד החברים שפשוט יש לו חום (זה נכון...) ושיש לו סרטנון. בטח החבר מרגיש מבולבל. לגבי ביקורים, אני מציעה שנחכה. גם בגלל החום, וגם אני חושבת שעמית מרגיש כרגע בנוח להיות מכונס בתוך עצמו, מכורבל בפוך ושיעזבו אותו בשקט כשלא דוקרים אותו.

בברכה,
רותי

לחצו כאן כדי לקרוא את הפרק הבא: מכתבים לענבל - סדרה ראשונה
------------------
הערה: לכל מי שבקש להגיב ולא הצליח, התקלה תוקנה. על מנת להגיב:

1) לחצו על קישור תגובות (לעיתים קישור זה אינו מופיע כי קופסת הטקסט של התגובות כבר פתוחה).
2) כתבו את תגובתכם בקופסת הטקסט המופיעה מתחת לכותרת הוסף רשימת תגובה.
3) אם לא ברור לכם מה צריך להיות בתפריט "הגב כ:", בחרו את האופציה אנונימי.
4) לחצו על כפתור פרסם הערה.
5) תודה על התגובה.