יום חמישי, 30 ביוני 2011

תום החתול הכחול

ועתה חזרה לנושא המקורי של הבלוג הזה - ספרי ילדים. היום בכורי נועם בן 20. יום הולדת שמח נועם. הנה משהו שהוא כתב לפני כמה שנים.

הסיפור הראשון שלי

טקסט הילדות שלי הוא תום החתול הכחול, מאת יפה טלרק. זהו סיפור, כפי שניתן לשמוע על תום – חתול כחול. תום נולד למשפחה שהייתה אפורה בכל דורותיה, וחי במקום בו חתולים אינם כחולים. על כן הוא מנודה מהחברה, עד שהוא לומד לנגן בגיטרה – והופך למוזיקאי מצליח.

את הסיפור הזה אבא שלי היה מקריא לי לפני השינה. לא זכור לי אם בכל ערב, אבל ללא ספק לעיתים מאוד קרובות. מההקראות האלה זכור לי בעיקר שאבא שלי היה אומר "טרנג, גיטרה!", כאילו כדי לדמות את הקול שגיטרה עושה, כל פעם שהמילה גיטרה הופיעה בסיפור . אמירה זו של "טרנג, גיטרה!" היא בשבילי אחת מאמירות הילדות הבולטות שיש לכל אדם.

בנוסף לכך, אבי היה שר לי תמיד את השיר שתום שר בקונצרט שלו בסוף הספר: "היו חלומות שחלמתי, כל חיי בכוחי האמנתי, היום לפניכם אני כאן, עובדה – חתול כחול מאושר קד קידה". גם השירון הקצר הזה דבק בי לשיר ילדות.

עוד משהו שאבי היה מוסיף לחווית ההקראה היה שינויים בטקסט. הוא הקריא לי את הסיפור המון, ולעיתים קרובות שינה את הצבע של תום ואת הכלי בו הוא מנגן. כך גם הוא שינה את האמירה "טרנג, גיטרה!" שיתאימו לכלים אחרים, כמו תופים, חצוצרות ועוד. תמיד נהניתי וציפיתי לראות למה אבא שלי יחליף את הצבע הכחול והגיטרה הפעם.

הסיפור הזה הוא בעל משמעות מיוחדת בשבילי, ולמרות שהוא ארוך יותר מסיפורי ילדים אחרים, עם שורות שלמות בכל עמוד ועברית גבוהה יחסית לרמה הנ"ל, אני חושב שאני זוכר את רובו בעל פה. ובמיוחד אני נזכר תמיד בחוויה של לשמוע את אבא שלי מקריא לי את הסיפור, ואת השירה של שנינו כשהגענו לשיר שבסוף. ותום, החתול הכחול, הוא מעין דמות נערצת עבורי. מישהו שלא מוותר למרות השוני, הופך לכוכב, ובסופו של יום, מצליח בכל אשר פונה.


יום רביעי, 15 ביוני 2011

מכתבים לענבל - פינאלה

היום עמית בן 16. תודה מקרב לב לכל אחד ואחת מחברי מחלקת המטואונקולוגיה ילדים בהדסה עין כרם שהביאונו עד הלום.

לקוראים החדשים, זהו הפרק האחרון של "מכתבים לענבל" אשר מספר על החודשים הראשונים שלנו במחלקה. לחצו כאן כדי לקרוא את "מכתבים לענבל" מהפרק הראשון.


סיימנו
13/10/2010
שלום ענבל,
רק דיווח משמח ומהיר, כי אנחנו מותשים. הוציאו לעמית את הפורט היום. זהו המבשר הרשמי של סיום הטיפול. (אמנם הוא יתחיל איזו תרופה נוספת למשך 5 חודשים, אבל זה יותר בענייני תחזוקה.) איך אמר הרופא המטפל: "בדרך כלל מחכים עם העוגה עד שמוציאים את הפורט". זה היה ניתוח קצר בהרדמה מלאה. התמזל מזלנו והתפנה מקום באופן מפתיע, וצלצלו אתמול לראות אם נוכל להגיע. מזל, כי הייתי כל כך נרגשת (במובן הטוב, לא לחוצה) שבקושי הצלחתי לתפקד. הכל עבר בשלום, עמית כבר חיסל המבורגר של 400 גרם הערב.
גם העיתוי מאד משמעותי. כל הסיפור התחיל ביום שני, בשבוע השני של שנת הלימודים האקדמית. ועכשיו, אנחנו בשבוע הראשון של השנה האקדמית הבאה.
ועוד ענייני תיארוך, הניתוח להוצאת הגידול היה ב-13 לינואר, בדיוק לפני 9 חודשים. ילד נולד מחדש? משפחה נולדה מחדש? אני משאירה לנו כחומר למחשבה.
רותי

יום חמישי, 9 ביוני 2011

מכתבים לענבל - ניתוח

עושים חיים בהדסה
13/1/2010
שלום ענבל,
אנחנו מבלים בנעימים בחדר ההמתנה של כירורגיה. עמית נכנס הבוקר לניתוח. הדבר האחרון שהוא עשה לפני שגלגלו את המיטה מחדר טרום ניתוח לחדר ניתוח: צילם את עצמו עם כובע הרשת שמחייבים לשים (אפילו שיחס השערות לשטח הכובע היה, איך נגיד, קטן), כדי שיוכל לשלוח לחברה.
עשינו שמח בחדר הניתוח. הוא כבר היה קצת מטושטש. מתחילים ממאין מסדרון כניסה לחדר, ומסדרים שם עירוי וקצת משוחחים עם המרדימים. הוא שר קצת ואמר שהוא לגמרי עירני אבל שלא אבקש ממנו לחשב שברים (אחרי הביופסיה אבי ביקש שיחשב שורשים).
כשנכנסנו לחדר הניתוח עצמו, והוא היה צריך לעבור לשולחן הניתוח, המרדימה הכריזה: "יעלה ויבוא עמית שילר".
יקח כנראה עוד כמה שעות טובות. התחלתי עכשיו לקרוא את חיי פיי.
רותי
אכן, נצחון הרוח
15/1/2010
שלום ענבל,
אני הזלתי מעט מאד דמעות בחודשים האחרונים. בעיקר, בגלל שעל הפעם הראשונה גיליתי שבכי גורם לכאב ראש נוראי, ולכן הלוקסוס של הדמעות פשוט לא היה שווה את המחיר. גם ביום של הניתוח לא היה לי שום צורך. בעוד כל הקרובים כוססים אצבעות בבית, אנחנו העברנו יום מאד רגוע בחדר ההמתנה, מצוידים במחשבים, אוכל, ספר והרבה אמונה ביכולות הצוות הרפואי. אבל אני חייבת להגיד לך שאתמול בבוקר, כשפתחתי את הדואל לאחר לילה בטיפול נמרץ ילדים, דברייך נגעו לי כל כך עמוק שהעיניים שלי התמלאו בדמעות - רגש, הקלה, אושר, פליאה (הרי שתינו יודעות שלא יתכן שעמית באמת עבר ניתוח להסרת גידול, זה פשוט לא נתפס שמישהו משלי יהיה כל כך חולה). ולא, לא היה לי כאב ראש אחרי זה (אם כי היתה לי צריכת אקמול יפה בעקבות היובש באויר והצפצופים הבלתי פוסקים של המוניטורים).
עמית ישן עכשיו בצורה מאד רגועה. היה יום קשה. אמרו לנו שהיום השלישי הוא הגרוע ביותר, ואני מקווה שזה נכון. על אף המורפיום, כאב לו. הוא אפילו לא דיבר עד שסבתא הגיעה לבקר בערב. אנחנו צוחקים שנדרשו 8.5 שעות של ניתוח כדי למחוק לו את החיוך מהפנים. היום הוא כבר ירד לשבת כמה שעות טובות בכורסא. לא היתה לו ברירה, כי זה חיוני לריאות, אבל הוא לא אהב את זה.
הוא היה בטיפול נמרץ פחות מיממה. עכשיו אנחנו במחלקת "טיפול ביניים". זהו חדר גדול המחולק ליחידות ויש אחות בסביבה קרובה כל הזמן. יש כורסא שנפתחת למיטה, ואחד מאתנו ישן לידו.
שבת שלום,
רותי

יום חמישי, 2 ביוני 2011

מכתבים לענבל – סדרה שנייה

(לחצו כאן כדי לקרוא את הפרק הקודם: מכתבים לענבל - סדרה ראשונה)
עמית – אלא מי?
1/12/2010
שלום ענבל,

חזרנו מאוחר מכדי להתקשר. נסענו לבקר קרובי משפחה במושב. עמית הרגיש מצוין ונהנינו לצאת.

אני מבינה שעדיין לא ספרתם לכיתה. עכשיו זה מתחיל להיות בעייתי כי כששואלים אותו מה שלומו בדואל, הוא בעצם לא עונה כי לא נעים לו לכתוב "הכל בסדר, רק שיש לי סרטן". (בטלפון זה לא מהווה בעיה כי אפשר להסביר.)

הצעתי לעמית שאני אבוא לבית הספר לספר ולענות על שאלות, אבל הוא ואחיו הגדול הסבירו לי שעצם המחשבה על הורה בבית הספר מזעזעת.

אז עמית אמר: "שימסרו שיש לי סרטן וזה לא רציני אבל לא אגיע ללמוד השנה". (כמה פשוט...)

אני כל הזמן מנסה להבין למה הוא מתכוון. היות שברור לי שאני לא לגמרי מצליחה, אני אנסה לתאר לך - את מוקפת בבני עשרה ורואה את הקשרים ביניהם אז אולי תביני טוב יותר. למשל קודם הוא אמר (או חשבתי שהבנתי שהוא אמר) שהוא לא רוצה שיתקשרו. אבל היום הוא כנראה הבין שהחברה הבינו שאסור להתקשר, ועמית מאד התפלא. "אמא זה לא מה שאמרתי. לא אמרתי שאני לא רוצה שיתקשרו. אני לא רוצה שאנשים שממילא אין לי קשר איתם יתקשרו". אני לא הצלחתי להבין מי החברים שלו, מי נחשב שיש קשר ומי לגמרי לו, כי אם רובם אין לו צורך לתקשר גם בימים כתיקונם (נדמה לי שאמרתי לך שברור היה לו ולאחרים שחברים טובים לא מדברים בזמן החופש הגדול כי הם עסוקים מאד בלא לעשות כלום).

שורה תחתונה: עכשיו הוא מרגיש טוב והיה שמח לחברה (ונראה טוב, עדיין לא נשר לו השיער). אין מה לשלוח אותו לבית הספר כי הוא ממילא מחוץ למסגרת, והוא ירגיש מוזר להופיע. אם יש דרך עדינה לעודד מי שקרוב אליו להרים טלפון או/ולקפוץ, כדאי. זה גם ירגיע את הבאים, כי באמת כיף ושמח אצלנו. אם אין הפתעות, הוא צפוי להרגיש טוב לכל הפחות עד יום שני והוא יכול גם לצאת מהבית.

לוח זמנים צפוי: יום רביעי זה, קפיצת בוקר להדסה לבדיקות דם. כימותרפיה באשפוז יום בימים שלישי עד חמישי בשבוע הבא. יתכן שאחרי זה הוא ירגיש רע.

בעוד שעד עכשיו הוא היה במוד של חופש גדול והיה באמת מאד מבסוט, נראה לי שהוא מתחיל להיות חסר מנוחה. כשנשהה בהדסה נתחיל לגלגל דברים עם רכזת החינוך. יש להם הרבה נסיון עם מתבגרים בטיפול ואני מקווה שיעזרו לנו לבנות מסגרת מתאימה.

טוב, זה היה קצת ארוך ומקוטע.

דרך אגב, אין גם שום בעיה לתפוס אותי בסלולארי. אם אני בדיוק לא פנויה, אני תמיד מחזירה צלצול.

בברכה,

רותי

בשורות טובות
1/12/2011
שוב שלום ענבל,

קבלנו את התוצאות של בדיקת המיפוי האחרונה שלנו והן טובות. מדובר בבדיקה בשם MIBG בה מזריקים חומר רדיואקטיבי ורואים לאן החומר "נדבק", וכך ניתן לראות אם יש גרורות. החומר נדבק לגידול בלבד.

יום טוב,

רותי

הפגישה מחר
1/12/2011
שלום ענבל,

רשמתי עכשיו את בואכם על לוח השנה שלי וראיתי שיש לנו שיחות הורים עם הבן הצעיר בשעה 16:00. אני אצטרך לצאת ב-15:50. האם כדאי להקדים קצת את הפגישה, או שזה לא מהווה בעיה?

בברכה,

רותי

הרבה שעות של שמש
6/12/2009
שלום ענבל,

היה לנו סוף שבוע מוצלח. נסענו לבקר את בני הדודים מחוץ לעיר. עמית הרגיש מצוין. השיער שלו נושר בקצב די מהיר, ונראה שהוא מקבל את זה בשוויון נפש.

הוא שוב פעם הפך לגמרי את הרגלי השינה שלו, ועכשיו הוא כבר ער (או אולי צריך להגיד עדיין לא ישן) כשאנחנו קמים בבוקר. ככה הוא זוכה לראות הרבה שעות של שמש, ונכנס למנוחת צהריים מאד ממושכת אחר הצהריים. ביום שלישי מתחילים סדרה שנייה של כימותרפיה, אז לפחות לא יהיה קשה להעיר אותו כדי לרדת להדסה.

תודה על הביקור. אני חושבת שעמית נהנה מתשומת הלב.

שבוע טוב,

רותי

8/12/2009
שלום ענבל,

תשובה מאד מהירה, היה לנו יום ארוך. בסוף לא התחלנו כימו היום, ספירת הדם שלו היתה נמוכה מדי (זה לא משהו יוצא דופן או מדאיג). אז לא נראה אתכם מחר בהדסה. אנחנו מצפים ומקווים שיהיה לנו שבוע שקט בבית, וכנראה נתחיל כימו ביום שלישי. עמית מרגיש טוב, הוא כבר ער בשעות יום נורמליות (לעת עתה), ומוכן לאורחים. שלושה חברה היו היום ונראה לי שהיה לכולם נחמד.

ערב טוב,

רותי


עמית – אלא מי?
12/12/2009
שבת שלום ענבל,

אני מבינה מעמית שהביקור בהדסה היה מעניין. ברוכה הבאה לעולם החדש שלנו. אני מקווה שהצלחת לחוש את החום, הביתיות ותחושת הנורמליות שאנחנו מרגישים שם. יש שם משהו מאד טוב באוירה. הצעד הראשון מתחת לכיתוב אונקולוגיה והמטולוגיה ילדים היה רגע הזוי ונוראי. ה"טריאג' " (מאין דלפק קבלה) בכניסה שמה לא נראית מאד אונקולוגית או בית חולימית, ובימים הבאים באו עוד שני צעדים. כניסה פנימה למחלקה בצד של אשפוז יום ואחר כך כניסה למחלקת אשפוז בצד השני. אבל, אחרי שלושת הצעדים הללו כבר היינו כל כך עמוק בפנים, והמקום והצוות כל כך מסבירי פנים, שלא היה על מה להאבק נגד היותנו שם. פשוט כבר היינו שייכים. זה מועדון שאף אחד לא מבקש להצטרף אליו, אבל מי שנאלץ להיות חבר בו נהנה מחלקים רבים של החברות.

יהיה מעניין לשמוע איך את חושבת שכדאי לבנות לעמית תוכנית לימודית. ודאי ראית שרכזת החינוך מנוסה, גמישה ויודעת עם מי יש לה עסק. עמית דואג לכך שלא יהיה משעמם מחלקה...

לוח הזמנים שלנו הוא כימותרפיה בימים שלישי-חמישי השבוע. כפי שגילינו השבוע, גם זה יכול להשתנות. אפשר לתאם למתי שנוח לכם. שעות השינה של עמית משתנות כל הזמן, אז אין צורך להקפיד על אחרי 14:00.

בברכה,

רותי

17/12/2009
שלום ענבל,

הנה אנחנו בהדסה ביום השלישי (והאחרון לסדרה זו) של כימותרפיה. גם אנחנו מאד נהנינו מהביקור, ומעריכים את המאמץ שעשיתם בזמן החופשה.

התחלנו את פסטיבל סרטי צ'רלי צ'פלן כבר באותו ערב עם אורות הכרך.

אחרי שעמית הלין במשך שבועות על כך שהכיתה רוצה להתיחס אליו, התפלאתי עד כמה הוא נהנה מהמכתבים. הוא פרס אותם על השולחן וקרא בעיון כל מכתב ומכתב.הספרים גם נפלאים. טרי פראצ'ט הוא הסופר הנבחר שלו לעת עתה ובחנות הספרים של הדסה כבר אזלו כל העותקים. עמית כבר סיים לקרוא ספר אחד אתמול בבית חולים.

סכמנו עם רכזת החינוך שעמית יתחיל לבוא לחזרות המקהלה! היעד הוא כבר יום שישי הבא (אם ספירות הדם תאפשרנה). כמו כן, אנחנו נבנה לוח זמנים לתרגילים במתמטיקה. נושא הלימוד השלישי יקבע בהמשך.

חג שמח,

רותי ועמית

שיעור באזרחות
22/12/2009
בוקר טוב ענבל,

גם הפעם עמית מרגיש מצוין! היו לו מעט בחילות וצרבת בהתחלה, אבל לא משהו מאד משמעותי. מי שרוצה לבקר, ברוך הבא. לא צריך להתנהל איתו על קצות האצבעות. הוא שמח לקבל טלפונים, מסרונים והודעות דואל (ולפעמים הוא גם עונה...). דומני שחבר יגיע ביום חמישי.

עמית דבר עם מנצח המקהלה אתמול, ונראה לי שיהיה לו מאד בריא להגיע למקהלה. מחר נערוך בדיקות דם ונקבל אישור ליום שישי מהרופא המטפל.

האמת היא שאני מאד מאד אשמח עם נוכל לארגן משהו עם המורה לאנגלית. היא למדה את בני הבכור ואני יודעת שהיא מורה מעולה ותובענית אשר מצליחה לגרום לתלמידים באמת לעבוד. קיוויתי שזאת תהיה השנה שנצליח להוציא מעמית משהו בכתב באנגלית. חבל לי להפסיד את השנה איתה.

בהקשר למכתבים, עכשיו עמית גם מרגיש שהוא תרם לכיתה. הרבה מאד מכתבים כללו תודה על כך שבזכותו הפסידו אזרחות...

בברכה,

רותי

ומזמן לא שמענו על עמית
4/1/2010
ערב טוב ענבל,

יש לנו תוצאות ראשוניות של ה-CT שערכנו אתמול. נראה שהכימותרפיה משפיעה: רואים שהגידול מתחיל להנמק באמצעות כמות הנוזלים הגדלה בתוכו. יחד עם זאת, הגידול לא שחרר מאחיזתו את כלי הדם של הכליה, ואין שינוי בגודלו (נכון חבל שהוא לא קטן, אבל חברה שהיא רופאה הפנתה את תשומת ליבי לכך שהוא היה גם יכול לגדול). מה זה אומר? בגדול, מה שציפינו: הגידול הזה צריך לצאת; ומה שראינו: הכימותרפיה משפיעה (עמית כעס כשהוא שמע שאמרתי בטלפון שרואים שהכימותרפיה משפיעה לפי העובדה שהוא מרגיש יותר טוב: "אמא, תמיד הרגשתי טוב!"). שלא יכאב לך הלב שהכליה (או חלקים ממנה) כנראה תצטרך לצאת - אנחנו ויתרנו עליה מזמן. זה כל המידע והפרשנות שיש לנו כעת. ביום רביעי אנחנו נשוחח עם הצוות המטפל, לאחר שהם יסיימו לבדוק ולהתיעץ, אודות פרטי הניתוח הקרב ובא. עמית ממשיך להרגיש טוב וממשיך לשמוח משעות הפנאי הבלתי מוגבלות העומדות לרשותו. מאד נהנינו מהביקורים ביום שיש!

נמשיך לעדכן,

רותי

(לחצו כאן כדי לקרוא את הפרק הבא: מכתבים לענבל - ניתוח)